L'association
Découvrez notre histoire, nos valeurs et notre engagement.
Qui sommes-nous
HAPPY BENJI : en avant, marche ! est une association caritative fondée en juillet 2025 par Sophie et Samuel, les parents de Benjamin. C’est la première association en France et à l’international qui œuvre autour du sujet de la mutation génétique KIF5C. Déclarée d’intérêt général, les dons qu’elle reçoit ouvrent droit à une réduction fiscale.
Les objectifs de l'association
- Récolter des fonds pour permettre à Benjamin de suivre des soins adaptés dans une clinique aux USA,
- Faire reconnaître la mutation KIF5C dans le système de santé français et international ORPHANET qui classe et identifie les maladies rares,
- Défendre la cause des maladies rares en général et celle de la mutation KIF5C en particulier,
- Convaincre de lancer une recherche médicale française sur la mutation KIF5C,
- Recenser les patients en France, en Europe et dans le monde,
- Encourager les échanges et la coopération entre médecins, familles et chercheurs du monde entier,
- Appeler aux dons pour soutenir la recherche médicale sur la mutation KIF5C,
- Informer les patients et leurs familles sur les recherches en cours,
- Apporter information, aide et soutien aux patients et à leurs familles,
- Sensibiliser et rendre solidaire chacun d’entre nous afin de valoriser les personnes malades, en situation d’handicap et leur entourage proche.
L'ambassadeur
Benjamin
Je m’appelle Benjamin et j’ai 12 ans. Je suis l’aîné d’une famille de deux enfants. Mon frère Valentin a 8 ans.
Depuis que je suis tout bébé, on dit que je suis un grand charmeur avec mon sourire et mes grands yeux. Alors, une fois qu’on me connaît, on ne m’oublie jamais ! D’un naturel doux et gentil, j’adore écouter et jouer de la musique. Je sais aussi me montrer persévérant et déterminé. Je veux prouver que je suis capable de faire plein de choses, et surtout de marcher !
La naissance de l'association
Nous, les fondateurs
Nous créons l’association pendant l’été 2025, le fruit d’une longue réflexion… Nous ? Sophie la maman, Samuel le papa et Valentin le petit frère.
Quand le diagnostic est posé en 2017, Benjamin a 3 ans et demi. C’est le choc pour nous d’apprendre qu’il est le seul cas en France et le 4è cas dans le monde d’une maladie très rare qui ne porte aucun nom, si ce n’est celui d’un gène qui a muté… ce fameux gène KIF5C…
Des questions sans réponse
Existe-il une recherche médicale sur la mutation KIF5C ? Des traitements ? Un espoir de guérison, de progrès ? Y a-t-il d’autres patients ? Nous ne trouvons pas de réponses à nos nombreuses questions et constatons qu’il n’y a pas de reconnaissance scientifique de cette maladie sans nom.
Commence alors notre combat dans un système médical français dépourvu de moyens humains et financiers, nous obligeant à chercher des solutions alternatives comme l’hippothérapie et la médecine libérale pour aider Benjamin dans ses besoins si particuliers.
Happés par le quotidien du handicap, les années défilent sous nos yeux, nous laissant souvent démunis mais jamais sans espoir.
Rompre l’isolement
Nous prenons l’initiative de créer un groupe privé sur Facebook et retrouvons des patients dans le monde entier. Nous prenons conscience, à des milliers de kilomètres, de l’isolement et de la détresse de chacun face à cette maladie. Des liens se tissent avec ces familles courageuses et solitaires. 30 familles si semblables et si différentes à la fois.
L’incroyable potentiel de Benjamin
« Votre fils ne marchera pas », « Il n’est pas motivé», « Il ne mangera jamais à la cuillère », « Il ne communique pas avec son environnement »…
Des mots qui résonnent à jamais dans nos têtes, mais Benjamin nous montre tous les jours qu’il veut progresser et qu’il faut croire en lui. Nos recherches nous mènent alors aux États-Unis, en mai 2023, dans une clinique de Louisiane où sont pratiquées des thérapies innovantes et adaptées.
Au cours de ce séjour de 3 semaines, Benjamin nous prouve son incroyable potentiel et réalise de véritables progrès !
Là-bas, nous faisons la rencontre de familles américaines membres de notre groupe privé et pouvons enfin partager en physique et non plus en virtuel !
Un message d’espoir et d’optimisme
Nous revenons en France avec le sentiment qu’il faut changer le regard de chacun et porter ce combat tous ensemble ! La France est malheureusement bien en retard dans les prises en charges et la recherche médicale, en comparaison avec les États-Unis et d’autres pays.
Puisque le seul moyen de réaliser l’impossible est de croire que c’est possible, nous décidons de créer l’association afin de permettre à Benjamin de suivre à nouveau, aux USA, des soins adaptés à sa maladie génétique.
Il sera également l’ambassadeur de sa pathologie pour convaincre le corps médical d’engager des recherches de thérapie génique pour les enfants atteints de la mutation du gène KIF5C !
Nous donnons le nom de « Benji » à l’association HAPPY BENJI : en avant, marche ! car Benjamin est le premier enfant ambassadeur officiel de la mutation KIF5C.
Nous voulons également porter un message d’espoir et d’optimisme, et faire de notre combat solitaire un combat solidaire en France comme à l’étranger.
Nous serons heureux de vous embarquer dans notre belle aventure.
Sophie
La maman – Présidente de l’association
Samuel
Le papa – Vice-président de l’association
Benjamin
L’ambassadeur de l’association
Valentin
Le petit frère de Benjamin
Le logo de l'association
Notre identité
Le logo de l’association a été réfléchi pour traduire ce message optimiste, à l’aide de deux symboles forts : celui du fauteuil roulant pour faire référence au handicap et celui d’un bond en avant pour montrer qu’il n’est pas impossible d’en sortir ! Il exprime l’idée de progrès, d’avancée, de passage à l’action dans un univers joyeux aux couleurs du code international des maladies génétiques (bleu, vert, rose). L’évocation d’un bond en avant fait également écho à notre leitmotiv « En avant, marche ! ». Une identité visuelle que nous souhaitions simple, positive et avec du pep’s !
à nos côtés
Nos partenaires
Mairie Les Garennes-sur-Loire
Les Garennes-sur-Loire est une commue nouvelles issue du regroupement des communes de Saint-Jean-des-Mauvrets et de Juigné-sur-Loire (siège de l’association).
La mairie des Garennes-sur-Loire soutient HAPPY BENJI : en avant, marche ! en se faisant le relai de nos actions de communication.
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Site internet : Les Garennes-sur-Loire
Bistrot Le 1006
Restaurant situé sur la commune de Juigné-sur-Loire.
Laurent et Pauline LÉVÊQUE ont répondu à l’appel de notre association dès son lancement.
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Facebook : Bistrot Le 1006
Boulangerie pâtisserie CROMBEZ
Maison CROMBEZ, boulangerie pâtisserie artisanale située sur la commune de Juigné-sur-Loire.
Anne-Charlotte, Thomas, Adeline et toute l’équipe ont la gentillesse d’organiser des ventes spécifiques au profit de l’association.
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Facebook : Maison CROMBEZ
Football Club Louet Juignéen
Association sportive de Juigné-sur-Loire proposant la pratique du football pour tous.
Aude CAILLEAU, présidente du club, et Nathan CAILLEAU, éducateur sportif, promeuvent activement l’association auprès de leurs licenciés et contacts locaux.
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Site internet : FCLJ
Pharmacie GOUABAU-PIHOUÉE
Officine située sur la commune de Juigné-sur-Loire.
Mesdames GOUABAU et PIHOUÉE sont à nos côtés depuis le commencement de l’aventure HAPPY BENJI : en avant, marche !
IMDEx (médecine orale adaptée)
IMDEx (International Medical and Dental Expertise) est une société française basée à Angers, spécialisée dans l’accompagnement et la formation des professionnels de la médecine bucco-dentaire adaptés aux patients à besoins spécifiques (handicap, dépendance, pathologies complexes).
IMDEx aide les praticiens à mieux accueillir et prendre en charge des « patients extraordinaires » (handicapés, dépendants, pathologies rares) en leur fournissant des outils, des formations et un soutien organisationnel et stratégique.
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Site internet : IMDEx
à nos côtés
Remerciements
Nous adressons nos remerciements à tous les professionnels du secteur médical avec qui nous collaborons et tout particulièrement le Dr Magalie BARTH, neuropédiatre exerçant au sein du service de génétique du CHU d’Angers et le Pr Nadia BAHI-BUISSON, généticienne clinicienne à l’Hôpital NECKER AP-HP de Paris et chercheuse associée à l’Institut IMAGINE de Paris, et l’appui des filières de santé Maladies Rares, AnDDI-Rares et DéfiScience avec qui nous travaillons sur la reconnaissance et la classification de la pathologie du gène KIF5C dans le système de santé des Maladies Rares ORPHANET.
Enfin, nous remercions chaleureusement nos soutiens locaux pour leur écoute et leur contribution à promouvoir l’association : Isabelle et son équipe du Salon André Angers, Audrey COULIOU podo-orthésiste à Martigné-Briand, Julien et son équipe de l’Atelier Flam’ à Saint-Barthélémy d’Anjou, toute l’équipe d’Anjou Textile Création à Trélazé, sans oublier la banque Crédit Mutuel, antenne de Mûrs-Érigné, qui met à notre disposition des services à moindre coût et nous apporte un soutien financier ponctuel.
